Charity-Aktionen entstehen oftmals aus dem Bauch heraus. Und auch deren Unterstützer handeln in der Regel spontan. Irgendetwas fixt einen an, weckt Emotionen, man handelt. So in der Art dürfte es auch Kevin 1%er sowie Flemmy 1%er vom Freeway Riders MC Essen gegangen sein, als sie durch einen gemeinsamen Bekannten von dem Schicksal der kleinen Frieda erfuhren.
Schnell hatten sie den Plan gefasst, dass man zur Unterstützung der Eltern eine Flasche Whiskey speziell graviert und diese dann meistbietend im Netz versteigert. Gesagt, getan. Nur dann entwickelte sich eine Eigendynamik, die alle Beteiligten völlig überraschte. Aus der Versteigerung heraus entwickelte sich eine Spendenaktion. Und diese rollt beachtlich.
Firmen aus dem Biker Business beteiligten sich mit Gutscheinen und unabhängig von der Versteigerung flossen die ersten Spenden. Tja, auch ich habe mich engagiert und zudem über Flemmy 1%er den Kontakt zu Friedas Vater aufgenommen, da ich diese spontane Art der Unterstützung und den nicht geplanten Push Effekt total geil finde. Hier das Interview mit Steffen, dem Vater der kleinen Frieda.
Frieda leidet an der äußerst seltenen Erkrankung GM1 Gangliosidose.
Das Interview!
1.Steffen, Deine Tochter Frieda hat eine äußerst seltene Erkrankung. Welche ist das und was bewirkt diese?
Frieda leidet an einer GM1 Gangliosidose. Diese Speichererkrankung ist ein Gendefekt und führt ganz vereinfacht dazu, dass Friedas Zellen vollmüllen mit Abfallstoffen. Dies wiederum führt dazu, dass die Nerven nicht mehr richtig funktionieren und immer mehr Muskeln versagen. Der größte und wichtigste Muskel ist das Herz. Leider wird auch dieser irgendwann nicht mehr funktionieren, was dann leider bei erkrankten Kindern wie Frieda zum Tode führt.
Zuvor entwickeln sich die Kinder bis zum 10ten Lebensjahr ungefähr, dann wird alles Stück für Stück rückschrittig. Dies kann langsamer oder schneller gehen und endet damit, dass die Kinder ein 100%iger Pflegefall werden. Meist sterben die Kinder am Ende an einem einfachen Schnupfen, da sie einfach nicht mehr die Kraft haben, diesem etwas entgegenzusetzen. Zur Zeit gibt es ca. 15 erkrankte Kinder mit GM1 in Deutschland.
Die Familie möchte Friada eine soweit wie noch möglich unbeschwerte Zeit ermöglichen. Aber das wird nicht von Dauer sein! Die Krankheit endet tödlich!
2. Wie sieht die Prognose für Frieda aus?
Bis vor Kurzem gab es keine Chance auf Heilung. Aktuell tut sich ein bisschen was, sodass unsere Hoffnung auf eine Heilung wieder ein ganz kleines bisschen steigt. Das einzige was wir momentan tun können, ist Frieda zu fördern und zu pushen. Sie muss auf ein sehr hohes Level gepusht werden, damit der Weg nach unten möglichst lang ist und sie noch möglichst lange gut drauf ist. Wir tun alles dafür… unter anderem halt die Delfintherapie! Medikamente gibt es keine, die die Krankheit stoppen könnten. Da sagt man uns immer wieder ganz klar „das lohnt sich nicht“! Und das sagt man uns wortwörtlich so…
3. Ihr strebt eine Delphintherapie an. Diese Therapie ist sehr teuer. Wird das von der Krankenkasse unterstützt?
Leider wird die Therapie nicht von der Krankenkasse unterstützt. Therapien mit Tieren werden ja meist als „nicht medizinisch erwiesen“ abgetan. Frieda reagiert unfassbar positiv auf Tiere. Wir selber haben einen Therapiehund, den ich ausgebildet habe. Wir machen therapeutisches Reiten bei einer lieben Freundin, die Frieda bei sich reiten lässt und wir haben bereits einmal erleben dürfen, wie gut Frieda auf die Delfintherapie reagiert hat.
2017 konnte Frieda eine Zeit lang nicht mehr frei gehen und hatte keinen Mundschluss, sodass sie quasi durchgehend speichelte. Während der Therapie auf Curacao waren wir im Supermarkt und Frieda hielt sich am Einkaufswagen fest. Ich drehte mich um, um etwas aus dem Regal zu nehmen. Als ich mich wieder zum Wagen drehte, ging Frieda alleine durch den Gang, weil sie etwas gesehen hatte. Glaub mir, ich stand mit Pipi in den Augen auf Curacao im Supermarkt und konnte meinen Augen nicht trauen. Das mag wie ein Märchen klingen, aber ich schwöre dir, es war genau so!
Ziel des Charitys ist eine Delphintherapie für Frieda!
Den Mundschluss hat sie während der 2-wöchigen Therapie ebenfalls erlernt und konnte uns mit 6 Jahren zum ersten Mal küssen! Außerdem war Frieda nach der Therapie viel wacher und aufmerksamer. Das hat auch sehr lange angehalten und daher versprechen wir uns wieder so einiges von den zwei Wochen.
Wir wären sehr gerne bereits in diesem Jahr wieder gefahren, aber leider hat uns hier Corona einen Strich durch die Rechnung gemacht. Es wäre immens wichtig gewesen, da sie nun 9 ist und wir fürchten, dass sie langsam anfängt abzubauen. Seit einigen Wochen läuft sie nicht mehr alleine und muss gestützt werden. Das ist extrem hart für uns als Eltern und wir hoffen sehr, dass wir nächsten Sommer fahren können!!!
Flemmy 1%er und Kevin 1%er haben da was ins Rollen gebracht!
4. Nun haben sich Flemmy 1%er und Kevin 1%er vom FRMC Essen eingebracht. Wie kam das zustande und woher kennt ihr euch?
Absolut überwältigend, was da gerade abgeht durch die Aktion von Flemmy und Kevin! Das Witzige ist, wir kennen uns noch nicht mal persönlich! Ein Freund von uns, Jürgen Gruss, hat eine Auktion bei Facebook für Frieda gestartet, davon haben Flemmy und Kevin Wind bekommen, die ebenfalls mit Jürgen befreundet sind und haben die Auktion gestartet. Wir freuen uns wahnsinnig, Flemmy und seine Jungs kennenzulernen. Die Jungs haben ihr Herz am rechten Fleck und wir sind so dankbar für den Einsatz und das Engagement! Das ist definitiv nicht selbstverständlich!!!
Ursprünglich sollte nur eine zpeziell gravierte Flasche Jack höchstbietend versteigert werden. Doch dann ging es los!
5. Hat Euch der bisherige Erfolg der Aktion der beiden Freeways überrascht?
Wie gesagt, wir kannten uns vorher nicht und ja, es überrascht uns jeden Tag aufs Neue. Die Auktion wird immer größer. Es kommen immer mehr Menschen dazu, die auch etwas beisteuern wollen und wir haben das Gefühl, es hört gar nicht mehr auf! Thomas Herder hat sich noch gemeldet und möchte mit unseren Töchtern einen Song in seinem Studio einspielen, du hast dich gemeldet und berichtest über Frieda, Harley Davidson Düsseldorf, andere MCs und und und… Ich fürchte, ich habe irgendwen vergessen, aber es ist einfach zu krass!
6. Haben Interessierte die Option über ein Spendenkonto direkt zu spenden?
Ja, absolut! Meine Schwägerin hat über gofundme eine Kampagne für Frieda gestartet. Da es nicht so einfach ist ein Spendenkonto zu bekommen, haben wir diese Möglichkeit genutzt und hoffen, dass wir so ein paar Euros zusammenbekommen, um Frieda weitere Therapien zu ermöglichen und Umbauten am Haus zu finanzieren, die von der Krankenkasse leider nur bezuschusst werden. So müssen wir zum Beispiel eine Rollstuhlrampe anbauen, da Frieda das Laufen leider immer schwerer fällt. (Ende Interview)
Frieda in einem stillen Moment. Besucht doch mal ihre Facebook-Seite.
Ich finde, das Interview spricht für sich. Auch wenn derzeit die Solidarität für von der Krise geplagte Unternehmen sehr hoch ist, so wäre das natürlich total geil, wenn der eine oder andere Euro nun auch den Weg auf das Charitykonto für Frieda findet.
Fest steht bereits jetzt, dass die Bikerszene einmal mehr bewiesen hat, das es für ein ehrliches und direktes Engagement keine groß angelegten PR-Aktionen mit einem roten Teppich und VIP’s braucht, nein, es reichen zwei Männer aus dem Pott, Essener Jungs halt, die ihren Gefühlen folgend etwas anschieben, was nun bereits in das benachbarte Ausland wirkt. Also fackeln wir auch nicht lange und checken mal gleich die Portokasse.
Hier das Spendenkonto und der Kontakt zu Friedas Page im Fratzenbuch.
Spendenkonto: https://de.gofundme.com/f/f4bkj7-hilfe-fur-frieda
Freida’s Facebook-Seite: https://de-de.facebook.com/Frieda.Pelzer/
